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Demi-journée d'études organisée par l'IREF, 30 mai 2019 - L’injustice épistémique : un concept pertinent pour les études féministes. Conférence de la professeure de sociologie Janik Bastien Charlebois - Les apports de la théorisation de l'injustice épistémique à l'analyse des expériences intersexes.
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Ce mémoire s'intéresse aux lignes (de fuite et de risque) qui émergent du corps malade des narratrices et créent de nouvelles cartographies corporelles, des manières inédites d'être au monde. Son objectif est d'analyser la performance du corps féminin malade comme hétérotopie queer et les modalités d'inscription de la maladie dans les œuvres autopathographiques Journal du cancer (1980) et Un souffle de lumière (1988) d'Audre Lorde, et D'ailleurs de Verena Stefan (2008). Ces textes, chaotiques, offrent des représentations subjectives du cancer du sein et du foie, mais refusent de témoigner d'un quotidien qui serait uniquement marqué par l'expérience de la maladie. Ainsi, le récit du diagnostic et des traitements est entrelacé, chez Stefan, avec celui de son processus migratoire et, chez Lorde, avec celui de sa survivance en tant que poète lesbienne et noire née aux États-Unis. En s'écrivant, ces auteures défient les discours normatifs et dévoilent une construction discursive de soi qui met en œuvre un contrediscours. À l'intérieur de l'institution médicale, elles sont un site que l'on cherche à normaliser et à baliser; toutefois, leur corps narré, en refusant de vivre en ligne droite et de se réorienter, se définit comme un ailleurs, comme une hétérotopie, tant spatiale que sémantique. Ma démonstration se décline en trois chapitres : le premier sert à définir ce qu'est et ce que fait l'autopathographie en tant que registre narratif qui répond à l'impératif de jeter du sens sur un corps bruyant, tandis que les deux autres bâtissent une analyse croisée des œuvres. Le deuxième chapitre, en arrimant les réflexions de Michel Foucault sur les hétérotopies à celles de Sara Ahmed sur la phénoménologie queer, développe l'idée que les corps lesbiens malades des narratrices s'incarnent en « espaces autres», visibles et invisibles, lisibles et illisibles. Il est dès lors question des actes de lecture qui adviennent entre les narratrices et les spécialistes, lesquels dévoilent et réactualisent les signes inscrits (transcrits) sur et dans leur corps malade. J'y oppose deux postures, soit le face-à-face médical et le corps-à-corps amoureux, afin de mettre en lumière une approche qui puisse toucher et lire différemment ce corps souffrant. Finalement, le troisième chapitre s'attarde à ce qui, dans l'écriture des récits, se risque au cri comme symptôme d'un langage qui déborde. Le cri pointe à et vers autrui en contournant, tout en l'aiguisant, l'écart entre celle qui l'émet et celle qui l'accueille. _____________________________________________________________________________ MOTS-CLÉS DE L’AUTEUR : hétérotopie, autopathographie, ligne de fuite, phénoménologie, patiente, médecin, corps malade, cancer, féminisme, femmes, queer, lesbiennes.
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Cette recherche féministe, qualitative et compréhensive s'intéresse aux pratiques des intervenantes oeuvrant dans les Centres d'aide et de lutte contre les agressions à caractère sexuel (CALACS) en lien avec la santé mentale au travail. Elle a été menée en partenariat avec le Regroupement québécois des CALACS (RQCALACS). Les CALACS sont des organismes féministes autonomes dont les activités se déclinent en plusieurs volets : le soutien direct, la prévention et la lutte politique, ce à quoi s'ajoute la gestion. Comme d'autres groupes communautaires, ils sont influencés par différentes contraintes structurelles et doivent continuellement s'adapter. Dans ce contexte, les travailleuses peuvent être exposées à différents risques psychosociaux. Cette recherche a pour objectif de comprendre les sources de plaisir et de souffrance que peuvent vivre les travailleuses ainsi que les pratiques qu'elles mobilisent pour maintenir un certain bien-être au travail. Pour cadrer l'analyse, des repères théoriques ont été identifiés puis articulés. Les perspectives féministes radicales et intersectionnelles campent à la fois les principes politiques et les pratiques qui influencent les Centres. L'approche de la psychodynamique éclaire les rapports intersubjectifs qui se jouent au travail en insistant, entre autres, sur la centralité du travail dans la construction identitaire et les mécanismes de régulation des activités. La collecte de données a été réalisée à l'aide de huit entretiens individuels semi dirigés menés auprès d'intervenantes de CALACS distincts, situés dans sept régions du Québec. Elles ont été recrutées par l'intermédiaire du RQCALACS. Elles devaient travailler dans leur centre depuis au moins deux ans. L'analyse thématique du corpus a permis de dégager le lien fort que les intervenantes entretiennent entre soi et le travail ; la responsabilité de l'organisation du travail quant aux impacts sur la santé et le bien-être des travailleuses ; et enfin, la manière dont le travail est accompli concrètement au travers de l'intersubjectivité et des relations. Les CALACSiennes s'investissent beaucoup dans leur travail, qu'elles perçoivent comme politique, créatif et pertinent. Lorsqu'elles ne parviennent plus à préserver une cohérence de sens entre ce qu'elles souhaiteraient et ce qu'elles vivent en réalité, lorsqu'elles n'ont plus de moyens pour compenser les obstacles, elles sont à risque qu'une détresse s'installe. Si les Collectifs de travail sont assez forts et permettent des espaces de négociation, de réflexion et de valorisation, alors elles surmontent l'épreuve de travail, le plus souvent en retrouvant du sens. _____________________________________________________________________________ MOTS-CLÉS DE L’AUTEUR : CALACS, intervention féministe, santé mentale, travail, pratiques
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Dans des contextes sociaux souvent hostiles, les parents qui ont des enfants trans doivent prendre des décisions pour eux·elles concernant leur transition personnelle, sociale, légale et médicale. En plus d'être eux·elles aussi à risque de subir de la stigmatisation et de l'isolement, ces parents craignent que leurs enfants soient marginalisés·es ou qu'ils·elles subissent de la violence. Pourtant, peu de professionnels·les de la santé et des services sociaux du réseau public québécois sont formés·es ou sensibilisés·es aux besoins spécifiques des personnes trans et de leur entourage. À travers les récits de huit parents d'enfants trans, cette recherche vise donc à documenter le point de vue de ces parents en explorant leur trajectoire dans les services, en identifiant les ressources auxquelles ils·elles ont eu recours et en analysant les répercussions des services dans leur vie et dans l'accompagnement de leur enfant trans. L'analyse des récits repose sur des théories issues de la psychologie clinique, du féminisme et du travail social. Le concept de maltraitance théorique permet de questionner les discours tenus sur la transidentité au sein des services sociaux et de santé ainsi que les interventions qui en découlent. La perspective féministe favorise une analyse critique dans une perspective de construction des rapports sociaux de genre et l'approche narrative met de l'avant le sens que les parents attribuent à leur expérience dans les services en lien avec leur vie personnelle et familiale. Les données recueillies démontrent de grandes lacunes dans l'offre de services sociaux et de santé du réseau public : rareté des services, délais, outils conceptuels inadéquats et pratiques inappropriées. D'autre part, les services reçus ont des répercussions importantes sur la vie personnelle et familiale des parents, mais également sur l'accompagnement de leur enfant et de sa différence. À cet effet, il importe que tous·tes les professionnels·les adoptent des pratiques trans-affirmatives dans l'accompagnement de ces familles et prennent en compte le point de vue des parents dans l'élaboration des services et des politiques les concernant, eux·elles et leurs enfants trans. _____________________________________________________________________________ MOTS-CLÉS DE L’AUTEUR : parents d'enfants trans, services d'aide et d'intervention, féminisme, transféminisme, récits d'expérience, carte narrative, maltraitance théorique, pratique transaffirmative.
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Cette émission n°72 est consacrée à la santé mentale à travers différents sujets, différentes sources, différents territoires ; Trinidad, Canada, Sénégal, France… On y parle exil, enfermement, complicité, famille, isolement, etc. Bonne écoute !
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Cette recherche vise à explorer les expériences et représentations des femmes indiennes universitaires quant à leur santé sexuelle et reproductive. Plus précisément, il s'agit d'explorer les normes sociales et les enjeux associés à la décision d'avoir une vie sexuelle active ; de documenter les expériences et perceptions des femmes quant à leurs connaissances et à l'utilisation des méthodes de contraception ; et de décrire leur pouvoir de décision et de contrôle sur leur stratégie contraceptive. Pour y arriver, une recherche qualitative exploratoire a été menée de septembre à novembre 2016 à Mumbai, en Inde. Les 10 participantes sont des étudiantes au collège ou à l'université, sexuellement actives dans les douze derniers mois, âgées de 20 à 25 ans, qui ont pris part à une entrevue semi-dirigée de 60 minutes. Les résultats indiquent que les jeunes femmes universitaires font face à de nombreux obstacles à l'atteinte d'une autonomie reproductive et donc, d'une santé sexuelle et reproductive optimale. Tout d'abord, les normes patriarcales établies par les structures sociales et culturelles influencent les représentations de la sexualité féminine dans la société. Ensuite, quant aux expériences sexuelles des participantes, elles sont modulées par la famille et le réseau des pairs ; le premier étant un obstacle et le deuxième étant un facilitateur à la transgression des normes et des attentes sociales envers les femmes. Enfin, plusieurs facteurs interpersonnels et individuels élaborés dans ce mémoire jouent un rôle déterminant dans l'atteinte d'une autonomie reproductive. Pour conclure, il sera pertinent de se pencher sur les limites de cette recherche ainsi que sur des recommandations. Or, considérant que des changements majeurs sont nécessaires à plusieurs niveaux, des recommandations globales seront proposées. ______________________________________________________________________________ MOTS-CLÉS DE L’AUTEUR : autonomie reproductive, santé sexuelle et reproductive, justice reproductive, méthodes contraceptives, étudiantes collégiales et universitaires, Mumbai, Inde
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Trente, un nombre qui n’arrivera jamais et s’il arrive, je l’éviterai, comme j’ai une fois évité un chevreuil en conduisant sur la route, le chevreuil courait devant mon auto, à gauche il y avait la rivière et à droite il y avait le fossé, c’est beau la Montérégie, au lieu de choisir l’un ou l’autre il continuait d’avancer droit devant, puis il a fini par bondir vers le fossé. Moi j’aurais choisi l’eau et d’ailleurs, à chaque fois que j’empruntais ce chemin-là, ça me chicotait de savoir que juste un petit coup de volant pouvait m’envoyer dans la rivière, un jour on est en vie et un jour on ne l’est plus, c’est tout.
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La gynécologie est classiquement définie comme la spécialité médicale qui a pour objet d’étude la « santé des femmes » et plus spécifiquement leur santé reproductive. Pourtant, ce ne sont pas seulement les femmes qui sont concernées par cette discipline. En effet, les hommes trans, notamment lorsqu’ils n’ont pas eu recours à une chirurgie de réassignation sexuelle, ont également des besoins similaires aux femmes cisgenres en matière de santé sexuelle. Or souvent, les services gynécologiques sont peu accessibles à cette population. Cette recherche s’intéresse donc à la question de l’accessibilité des soins en gynécologie pour les hommes trans à Montréal. À partir d’une démarche qualitative, l’objectif est d’explorer comment la gynécologie — une discipline initialement réservée aux femmes cisgenres — peut rendre ses services accessibles aux hommes trans. Les entretiens menés avec six professionnel· le·s de la santé offrant des soins gynécologiques ont permis de faire ressortir les besoins identifiés par les soignant·e·s concernant la santé sexuelle des personnes trans, les barrières rencontrées dans l’adaptation des soins et les stratégies mises en places pour les surmonter. Cette recherche démontre qu’il y a une évolution de l’approche médicale qui tend vers une implication croissante des patient·e·s. Cette dynamique a pour effet de modifier la relation entre soignant·e·s et patient·e·s, en offrant plus de pouvoir à ces dernier·e·s dans le processus de soin. Cette approche permet une meilleure accessibilité des services puisqu’elle laisse la possibilité à chaque patient·e d’exprimer ses besoins et de recevoir des soins adaptées à sa situation plutôt que dictés par des protocoles. Cependant, cette évolution se heurte encore à des barrières institutionnelles et personnelles qui visent à conformer les individus aux normes sociales. Aussi, la gynécologie et le milieu médical doivent être interrogés en profondeur afin de se détacher de la logique normalisatrice qui les traverse et ainsi mieux accueillir la diversité. ___________________________________________________________________________ MOTS-CLÉS DE L’AUTEUR : gynécologie, santé sexuelle, hommes trans, accessibilité, milieu médical, Montréal.
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La sexualité des femmes a longtemps été réprimée et certaines études concluent qu'elles portent encore un regard négatif sur leur masturbation et leur droit au plaisir sexuel (Hogarth et Ingham, 2009; Kaestle et Allen, 2011). Ceci est problématique dans la mesure où un rapport négatif à son plaisir sexuel, et plus précisément à la masturbation, mine potentiellement la santé sexuelle. Or, les études sur la masturbation féminine réalisées à ce jour n'ont pas détaillé les processus impliqués dans le phénomène de la masturbation des femmes et ses liens multiples avec la santé sexuelle. Cette recherche qualitative exploratoire s'intéresse à savoir comment une pratique régulière de la masturbation (définie comme une fois par mois ou plus) module la santé sexuelle des femmes à travers le développement du concept de soi sexuel. Cette étude a analysé le discours de treize femmes (âgées de 18 à 30 ans) sur leurs pratiques masturbatoires et a tenté de décrire les processus sous-jacents à une sexualité plus épanouie et une meilleure santé sexuelle. Ces analyses ont été complétées en interprétant la perception des femmes de cette pratique à l'aide du concept de soi sexuel et de théories critiques féministes. Les résultats tendent à montrer que les femmes qui se masturbent régulièrement ont une meilleure compréhension de leur soi sexuel en raison d'une plus grande aisance et connaissance corporelle, d'une meilleure reconnaissance de leurs désirs et leurs besoins sexuels, et d'une plus grande confiance en leur capacité à obtenir un orgasme. De plus, en contexte dyadique, elles semblent témoigner d'une plus grande confiance, et ce grâce à une meilleure connaissance de leurs préférences sexuelles, une plus grande appropriation de leur plaisir sexuel, une meilleure communication de leurs désirs et besoins sexuels, et une plus grande volonté à essayer de nouvelles pratiques sexuelles. Bref, cette étude précise la place essentielle qu'occupe la masturbation dans la construction d'une sexualité saine et épanouie. ______________________________________________________________________________ MOTS-CLÉS DE L’AUTEUR : masturbation, masturbation féminine, santé sexuelle, concept de soi sexuel, scripts sexuels, réflexivité sexuelle
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Les zones frontalières sont redéfinies par le durcissement des frontières, à travers la construction de murs, le renforcement des contrôles internes et le durcissement des lois sur l'immigration. Cela crée un climat de peur pour les migrant.e.s non documenté.e.s. Aux États-Unis, certains États ont adopté, depuis 2000, des politiques restrictives concernant l'accès aux services fournis par l'État, tels que les soins de santé. Une analyse féministe et intersectionnelle est nécessaire à l'étude des impacts de ces lois. Ce mémoire utilise la métaphore des cages afin d'étudier l'accès des migrantes non documentées aux services de santé lorsque l'intersection des lois sur l'immigration et les soins de santé crée un environnement restrictif, à travers l'étude de cas de l'Arizona et du Texas. Il s'agit d'abord d'analyser l'évolution de la frontière mexicaine-etatsunienne et son impact sur les migrant.e.s non documenté.e.s. Deuxièmement, les impacts des restrictions à la mobilité sur la santé physique (soins préventifs, soins d'urgence et santé reproductive) des migrantes non documentées sont analysés. Enfin, le l'impact du discours anti-immigration et de cette intersection sur la santé psychologique des femmes sont analysés afin de comprendre comment ces politiques, combinées, aggravent les effets des traumatismes passés et en créent de nouveaux tout en restreignant l'accès aux services psychologiques. Ce mémoire démontre que l'intersection des lois sur l'immigration et les soins de santé affecte spécifiquement les femmes migrantes non documentées, car elles exacerbent les multiples oppressions qu'elles subissent en tant que femmes de couleur à faible revenu et sans statut légal. ______________________________________________________________________________ MOTS-CLÉS DE L’AUTEUR : États-Unis, Texas, Arizona, frontière, région frontalière, internalisation, checkpoints, mur, barrière, soins de santé, migrantes non documentées, migration, intersectionnalité
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Dans « Il y a quelque chose dans l'eau », Ingrid RG Waldron examine l'héritage du racisme environnemental et ses effets sur la santé dans les communautés autochtones et noires du Canada, en utilisant la Nouvelle-Écosse comme étude de cas, et les activités de résistance populaire des communautés autochtones et noires contre le la pollution et l'empoisonnement de leurs communautés. En utilisant le colonialisme des colons comme théorie globale, Waldron explique comment le racisme environnemental fonctionne comme un mécanisme d'effacement rendu possible par les dynamiques croisées de la suprématie blanche, du pouvoir, de la violence raciale sanctionnée par l'État, du néolibéralisme et du capitalisme racial dans les sociétés de colons blancs. Dans l'ensemble, le récit de la justice environnementale en Nouvelle-Écosse ne rend pas la race explicite, l'obscurcissant dans les discussions sur la classe, et ce type d'inadvertance stratégique atténue la spécificité des expériences des Mi'kmaq et des Afro-Néo-Écossais avec le racisme et les risques environnementaux en Nouvelle-Écosse. . En redéfinissant les paramètres de la critique autour du récit et du mouvement de justice environnementale en Nouvelle-Écosse et au Canada, Waldron ouvre un espace pour un dialogue plus critique sur la façon dont le racisme environnemental se manifeste dans ce contexte intersectionnel. Waldron illustre également la manière dont les effets du racisme environnemental sont aggravés par d'autres formes d'oppression pour déshumaniser et nuire davantage aux communautés déjà confrontées à des vulnérabilités préexistantes, telles que des inégalités sociales et économiques de longue date. Enfin, Waldron documente la longue histoire de lutte, de résistance et de mobilisation dans les communautés autochtones et noires pour lutter contre le racisme environnemental.
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Dans le cadre de cette recherche, nous cherchons à comprendre la façon dont les FVVIH témoignent de leurs parcours et de leurs expériences vis-à-vis les services sociaux et de la santé leur venant en aide. Notre recherche a pour but de mieux saisir comment les femmes séropositives naviguent et gèrent la stigmatisation qui serait issue des institutions sociales en plus d'identifier des pistes d'action pour l'amélioration des services. Pour ce faire, nous proposons un cadre d'analyse composé des concepts de stigmatisation structurelle et du travail social féministe critique. Nous utilisons le concept de la stigmatisation structurelle comme concept clé pour orienter nos analyses des entretiens. Il nous permet de cerner l'expérience des FVVIH liée aux services sociaux auxquels les FVVIH ont recours. Le travail social féministe critique, quant à lui, oriente notre engagement dans la lutte contre toutes formes de discrimination et de stigmatisation vécues par les FVVIH. Nous avons privilégié une méthode qualitative, ethnobiographique et féministe. Cette recherche comprend un échantillon double : d'une part des FVVIH et d'autre part les professionnelles et professionnels des services sociaux. Nous avons réalisé sept entretiens individuels; cinq entretiens avec des FVVIH et deux entretiens avec des professionnelles et professionnels des services sociaux. Ce double échantillon nous a permis de confronter les témoignages des FVVIH à ceux des professionnelles et ainsi d'approfondir notre analyse. Ces entretiens nous ont également permis de recueillir plusieurs récits expérientiels de la stigmatisation et de la discrimination perçue et vécue par les FVVIH liés aux services sociaux communautaires et institutionnels. Ils nous ont en outre permis de dégager des recommandations et pistes d'action visant une amélioration des services sociaux. La présentation des résultats documentée permet de mieux connaître le point de vue des FVVIH, leurs savoirs et leurs expériences au regard de la stigmatisation perçue et vécue de la part des services sociaux leur venant en aide. La discussion des résultats permet finalement de confronter les témoignages des FVVIH et ceux des professionnelles des services sociaux, et dégage certaines pistes d'action pour l'élaboration de pratiques d'intervention plus démocratiques. ______________________________________________________________________________ MOTS-CLÉS DE L’AUTEUR : VIH, stigmatisation structurelle, femmes, féminisme, travail social, services sociaux.
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Comme dans la plupart des pays industrialisés, les autorités de santé publique du Québec s'emploient à implanter diverses mesures pour assurer l'observance aux programmes de vaccination et obtenir des taux de couverture vaccinale de plus en plus importants. Le vaccin est un médicament de prévention primaire qui est prescrit par l'État et donné systématiquement aux bien portants afin de provoquer une modification immunitaire. Or, cette intervention médicale est l'objet d'un débat hautement polarisé. La position orthodoxe adoptée par la majorité est que la vaccination serait la principale responsable de la diminution, voire de la disparition de maladies infectieuses et que les vaccins sont sécuritaires. Face à cette position dominante, un certain nombre de professionnels-elles de la santé (PDLS), de scientifiques et de citoyens-nes soutiennent que la science du vaccin comporte des lacunes importantes, dont celles du sous-signalement des manifestations postvaccinales indésirables (MAPI) ou de l'influence du marché et questionnent même son efficacité. D'autres, encore, considèrent différents types de prophylaxie. La présence d'un discours hétérodoxe au sujet de la vaccination des enfants fait craindre une baisse des taux de couverture vaccinale malgré les hauts pourcentages enregistrés. À cet effet, de nombreuses recherches portent sur le phénomène de l'hésitation à l'égard des vaccins visant aussi les PDLS qui manifestent une réticence à les administrer, une position supposée injustifiée. Bien que certains éléments explicatifs soient soulignés, les études développent essentiellement des moyens pour diagnostiquer et contrer l'hésitation à l'égard des vaccins et ne semblent pas prendre en considération le point de vue de ces PDLS, souvent témoins en première ligne de l'administration des vaccinations et des interrogations des parents. Cette thèse vise à saisir le sens des discours hétérodoxes de PDLS qui expriment des inquiétudes et des critiques face à la vaccination, en documentant le contenu de leurs expériences et de leur savoir. Notre étude se penche également sur les raisons qui font de la critique vaccinale, un sujet tabou. L'approche théorique qui accompagne notre travail fait appel aux travaux féministes sur la construction du savoir et de l'ignorance ainsi qu'aux concepts de « savoirs interdits » (forbidden knowledge) et de « science non faite » (undone science). Un projet de recherche qualitatif a été privilégié afin de recueillir des données variées représentant le spectre des différentes critiques, et ce, après avoir effectué une recension approfondie des écrits sur les différents aspects du vaccin et les études faites sur les attitudes à son sujet. Nous avons mené des entretiens semi-dirigés auprès de treize PDLS issues de quatre professions différentes largement composées de femmes (infirmières, médecins, homéopathes et sages-femmes), des groupes souvent visés par les études de la santé publique sur l'évaluation des couvertures vaccinales et le phénomène de l'hésitation face aux vaccins. Une méthode d'analyse par théorisation ancrée a été favorisée. Les données obtenues mettent en lumière plusieurs aspects méconnus des discours hétérodoxes de PDLS qui expriment une réticence à l'égard de la vaccination. D'abord, il semble que les conditions liées à cette hésitation incluent d'avoir été témoins de MAPI et d'être critiques de la construction des connaissances médicales. Ensuite, ces femmes révèlent, par leur expérience du système de santé, comment la force normative liée au statut singulier du vaccin dans notre société règle leur conduite et accentue la hiérarchie professionnelle. Ces résultats montrent l'importance de la pluralité des savoirs suscitant une réflexion sur la production sociale actuelle des connaissances médicales dont celles à propos du vaccin et de son projet politique, mais aussi sur la reconnaissance des expertises de toutes les professions de la santé. Cette thèse a permis de valoriser la voix trop peu entendue de PDLS qui proposent des pistes claires pour l'amélioration des pratiques vaccinales auprès des enfants du Québec. ______________________________________________________________________________ MOTS-CLÉS DE L’AUTEUR : féminisme, hésitation à l'égard de la vaccination, hétérodoxie, homéopathe, infirmière, médecin, professionnels-elles de la santé, Québec, sage-femme, savoir interdit, sociologie de la santé, système de santé, théorisation ancrée, vaccin.
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Engagées dans le Mouvement pour la santé des femmes dans les années 1970, Barbara Ehrenreich et Deirdre English enquêtent sur les racines historiques de la professionnalisation du corps médical. Portant un regard féministe sur les chasses aux sorcières en Europe et la suppression de la profession de sage-femme aux Etats-Unis, elles s'interrogent : et si, derrière ces événements, se cachait une véritable monopolisation politique et économique de la médecine par les hommes de la classe dominante, reléguant peu à peu les femmes à la fonction subalterne d'infirmière docile et maternelle ? Depuis sa parution aux Etats-Unis en 1973, cet essai concis et incisif a ouvert la voie à de nombreux travaux de recherche et prises de conscience. Cette traduction s'ouvre sur une préface inédite des deux auteures.
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The following is a visual* of the Medical Industrial Complex (MIC) and is offered as a tool for our work for collective liberation.
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Cette thèse porte sur l'expérience de la maternité dans le contexte où le jeune présente un trouble du spectre de l'autisme (TSA). Dans l'ensemble, les études montrent avec constance que les mères d'enfants autistes présentent des taux de détresse alarmants. Bien que des pistes d'explication soient soulevées, les recherches omettent souvent de considérer les circonstances de vie de ces femmes et les ressources dont elles disposent pour penser les liens avec leur état de santé. Toutefois, il est connu que les soins quotidiens requis par l'enfant exigent beaucoup de temps, d'énergie et de ressources. Au Québec, depuis 2003, les services publics offrent à tous les enfants autistes de deux à cinq ans un programme d'intervention comportementale intensive (ICI) dans lequel les mères semblent particulièrement sollicitées. Dans les milieux de la recherche et de l'intervention, la participation des parents est souvent présentée comme un facteur clé de la réussite du programme. Les mères, traditionnellement assignées au soin et à l'éducation des jeunes enfants, semblent tout particulièrement appelées à s'y impliquer. Par ailleurs, très peu de choses sont connues sur les façons dont ces mères vivent et perçoivent ce rôle de « mère-intervenante ». Cette thèse vise à mieux comprendre l'expérience sociale des mères de jeunes enfants autistes au Québec en soulevant les conditions matérielles et normatives qui marquent leur vie. L'approche théorique qui sous-tend notre démarche s'inscrit dans le champ des recherches sur les rapports sociaux de sexe. Différents travaux ayant porté sur la maternité et l'expérience du quotidien nous ont servi d'ancrage pour appréhender l'objet d'étude. Un devis de recherche à méthodes multiples a été privilégié afin de recueillir des données de différents ordres sur l'expérience sociale de la maternité (p. ex. caractéristiques de la situation matérielle des mères, perceptions de leur rôle, sentiments). Cette thèse comporte deux projets, l'un quantitatif et l'autre qualitatif, qui s'inscrivent dans deux études plus larges ayant porté sur l'ICI et le bien-être des parents (des Rivières-Pigeon, 2006-2008; des Rivières-Pigeon, 2009-2012). Le projet quantitatif de la recherche vise à répondre à deux objectifs spécifiques : 1) dresser un portrait des conditions matérielles de la vie de mères d'enfants autistes au Québec et 2) relever les facteurs associés à leur sentiment de détresse. Dans le cadre de ce projet, la collecte des données s'est effectuée par questionnaires. Au final, 114 mères ont participé à ce projet. Des analyses statistiques ont été effectuées afin de décrire les conditions matérielles de la vie des mères et de vérifier des hypothèses de recherches quant aux liens entre ces conditions et leur état de santé. Il ressort que les mères vivent d'importantes difficultés comme le manque de services spécialisés pour l'enfant, des difficultés en emploi, des problèmes sérieux d'argent et des conflits conjugaux au sujet de la répartition des tâches liées à l'enfant. Un modèle explicatif dont huit variables permettent conjointement d'expliquer 47 % du sentiment de détresse des mères a été constitué. Dans l'ensemble, ces variables nous permettent de statuer sur l'importance du soutien matériel dans le développement du sentiment de détresse chez les mères de jeunes enfants autistes. Le projet qualitatif de la recherche vise à explorer l'expérience sociale de la maternité de mères de jeunes enfants autistes dans ses conditions matérielles et normatives. Il comporte deux objectifs spécifiques : 1) dégager les préoccupations et les responsabilités qui marquent la vie quotidienne de ces mères et 2) analyser la façon dont elles vivent et perçoivent leur rôle de « mère-intervenante ». Une analyse secondaire des données collectées lors d'entretiens semi-dirigés auprès de treize mères a été effectuée. Une démarche par induction analytique a été privilégiée. Les résultats obtenus mettent en lumière l'ampleur du travail domestique de soin que ces mères réalisent auprès de leur enfant et montrent comment cette mobilisation dans l'éducation et la stimulation de l'enfant autiste constitue un terreau fertile pour la reconduction de la norme de la maternité intensive. Ces résultats soulèvent l'enjeu de la reconnaissance du travail qu'elles effectuent et de l'investissement personnel dont elles font preuve pour assurer le développement de leur enfant. Cette thèse ouvre sur trois propositions afin de mieux soutenir les mères de jeunes enfants autistes au Québec. ______________________________________________________________________________ MOTS-CLÉS DE L’AUTEUR : Détresse, emploi, femme, travail domestique de soin, perception de l'état de santé physique, trouble du spectre de l'autisme.
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Maria Nengeh Mensah, professeure à l'École de travail social de l'UQAM et coauteure de l’ouvrage «Luttes XXX : Inspirations du mouvement des travailleuses du sexe», explique les revendications de ces travailleuses qui prolongent le sens des luttes pour les droits des femmes.
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