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Cette thèse porte sur l'expérience de la maternité dans le contexte où le jeune présente un trouble du spectre de l'autisme (TSA). Dans l'ensemble, les études montrent avec constance que les mères d'enfants autistes présentent des taux de détresse alarmants. Bien que des pistes d'explication soient soulevées, les recherches omettent souvent de considérer les circonstances de vie de ces femmes et les ressources dont elles disposent pour penser les liens avec leur état de santé. Toutefois, il est connu que les soins quotidiens requis par l'enfant exigent beaucoup de temps, d'énergie et de ressources. Au Québec, depuis 2003, les services publics offrent à tous les enfants autistes de deux à cinq ans un programme d'intervention comportementale intensive (ICI) dans lequel les mères semblent particulièrement sollicitées. Dans les milieux de la recherche et de l'intervention, la participation des parents est souvent présentée comme un facteur clé de la réussite du programme. Les mères, traditionnellement assignées au soin et à l'éducation des jeunes enfants, semblent tout particulièrement appelées à s'y impliquer. Par ailleurs, très peu de choses sont connues sur les façons dont ces mères vivent et perçoivent ce rôle de « mère-intervenante ». Cette thèse vise à mieux comprendre l'expérience sociale des mères de jeunes enfants autistes au Québec en soulevant les conditions matérielles et normatives qui marquent leur vie. L'approche théorique qui sous-tend notre démarche s'inscrit dans le champ des recherches sur les rapports sociaux de sexe. Différents travaux ayant porté sur la maternité et l'expérience du quotidien nous ont servi d'ancrage pour appréhender l'objet d'étude. Un devis de recherche à méthodes multiples a été privilégié afin de recueillir des données de différents ordres sur l'expérience sociale de la maternité (p. ex. caractéristiques de la situation matérielle des mères, perceptions de leur rôle, sentiments). Cette thèse comporte deux projets, l'un quantitatif et l'autre qualitatif, qui s'inscrivent dans deux études plus larges ayant porté sur l'ICI et le bien-être des parents (des Rivières-Pigeon, 2006-2008; des Rivières-Pigeon, 2009-2012). Le projet quantitatif de la recherche vise à répondre à deux objectifs spécifiques : 1) dresser un portrait des conditions matérielles de la vie de mères d'enfants autistes au Québec et 2) relever les facteurs associés à leur sentiment de détresse. Dans le cadre de ce projet, la collecte des données s'est effectuée par questionnaires. Au final, 114 mères ont participé à ce projet. Des analyses statistiques ont été effectuées afin de décrire les conditions matérielles de la vie des mères et de vérifier des hypothèses de recherches quant aux liens entre ces conditions et leur état de santé. Il ressort que les mères vivent d'importantes difficultés comme le manque de services spécialisés pour l'enfant, des difficultés en emploi, des problèmes sérieux d'argent et des conflits conjugaux au sujet de la répartition des tâches liées à l'enfant. Un modèle explicatif dont huit variables permettent conjointement d'expliquer 47 % du sentiment de détresse des mères a été constitué. Dans l'ensemble, ces variables nous permettent de statuer sur l'importance du soutien matériel dans le développement du sentiment de détresse chez les mères de jeunes enfants autistes. Le projet qualitatif de la recherche vise à explorer l'expérience sociale de la maternité de mères de jeunes enfants autistes dans ses conditions matérielles et normatives. Il comporte deux objectifs spécifiques : 1) dégager les préoccupations et les responsabilités qui marquent la vie quotidienne de ces mères et 2) analyser la façon dont elles vivent et perçoivent leur rôle de « mère-intervenante ». Une analyse secondaire des données collectées lors d'entretiens semi-dirigés auprès de treize mères a été effectuée. Une démarche par induction analytique a été privilégiée. Les résultats obtenus mettent en lumière l'ampleur du travail domestique de soin que ces mères réalisent auprès de leur enfant et montrent comment cette mobilisation dans l'éducation et la stimulation de l'enfant autiste constitue un terreau fertile pour la reconduction de la norme de la maternité intensive. Ces résultats soulèvent l'enjeu de la reconnaissance du travail qu'elles effectuent et de l'investissement personnel dont elles font preuve pour assurer le développement de leur enfant. Cette thèse ouvre sur trois propositions afin de mieux soutenir les mères de jeunes enfants autistes au Québec. ______________________________________________________________________________ MOTS-CLÉS DE L’AUTEUR : Détresse, emploi, femme, travail domestique de soin, perception de l'état de santé physique, trouble du spectre de l'autisme.

Cadre de la recherche : Avoir un enfant qui présente un trouble du spectre de l’autisme (TSA) est une situation complexe qui transforme de façon substantielle la réalité familiale. La charge de travail requise pour s’occuper de ces enfants constitue un aspect central de la vie de leurs familles qu’il convient de mieux documenter. Jusqu’à présent, les caractéristiques de ce « prendre soin » ont rarement été examinées dans la perspective des membres de la famille qui sont mobilisés.

Les recherches féministes sur le travail social sont plus que jamais nécessaires, car l’idéologie de la responsabilité individuelle imprègne fortement les politiques de l’Etat social et les missions du travail social. Cette idéologie nie les inégalités liées aux rapports de domination entre hommes et femmes, entre citoyen·ne·s et étranger·e·s, ou entre riches et pauvres. Ce numéro montre que certaines interventions du travail social reproduisent ces inégalités, mais que d’autres contestent davantage les normes sociales dominantes et favorisent ainsi l’émancipation des personnes ciblées par l’action sociale.

Le 13 mars 2020, le gouvernement du Québec annonce l’urgence sanitaire dans la province afin de contrer la pandémie du coronavirus. Une panoplie de mesures sanitaires est instaurée : le confinement de la population, la fermeture des commerces et services jugés non essentiels et l’implantation de gestes barrières. Les proches aidantes ont dû composer du jour au lendemain avec ces nouvelles restrictions. Leur travail de care est loin d’avoir cessé malgré la distance imposée et une perspective féministe sur les enjeux et conséquences des mesures sanitaires nous semble d’actualité. L’objectif de cette recherche est d’explorer l’expérience des proches aidantes confrontées aux mesures sanitaires de la COVID-19 déployées au Québec entre les mois de mars et mai 2020. Pour y arriver, nous avons réalisé une trentaine d’entrevues semi-dirigées auprès de dix proches aidantes s’occupant d’un.e proche adulte. Nous avons ensuite procédé à une analyse thématique afin de comprendre de quelle façon les mesures sanitaires ont interagi avec leurs tâches concrètes, ainsi que les aspects cognitifs et émotionnels de leur travail de care. Il en ressort que le travail des proches aidantes n’a pas été pris en compte lors de la gestion de la crise sanitaire, ce qui a exacerbé la lourdeur du travail réalisé. Les conséquences sont présentes pour les proches aidantes et pour leur proche. _____________________________________________________________________________ MOTS-CLÉS DE L’AUTEUR : Travail de care, travail cognitif, travail émotionnel, pandémie, COVID-19, dépendance, féminisme

Les études montrent avec constance que les mères d'enfants ayant un trouble du spectre de l'autisme (TSA) présentent des niveaux particulièrement élevés de détresse. Cette étude vise à identifier les déterminants sociaux de la santé pouvant contribuer au développement des symptômes dépressifs de ces mères. Les analyses statistiques effectuées sur un échantillon de convenance de 112 mères de jeunes enfants ayant un TSA conduisent vers un modèle composé de 5 variables permettant conjointement d'expliquer 41 % de la symptomatologie dépressive des mères. Les implications de ces résultats sur les services offerts aux familles d'enfants ayant un TSA seront plus amplement discutées.

Non seulement les horaires de travail « non standards » propres aux marchés d’alimentation et aux restaurants posent d’énormes défis à la conciliation travail-famille (CTF), mais ils influent sur la santé physique et mentale des personnes employées. Cette étude qualitative vise la compréhension des pratiques, des difficultés et des stratégies de CTF présentes dans ces deux milieux de travail. Quarante-deux entretiens semi-dirigés ont été menés auprès de travailleuses, de gestionnaires et de représentantes et représentants syndicaux. Une analyse thématique nous a permis de saisir la complexité de l’articulation entre les aspects formels et informels des pratiques de conciliation, ainsi que les différents facteurs qui contribuent à l’invisibilité des enjeux auxquels doivent faire face les travailleuses de ces milieux. Plus particulièrement, l’inégalité entre les postes occupés par les femmes et par les hommes a émergé des données, notamment la précarité importante vécue par les caissières. L’ampleur des difficultés de conciliation rapportées et la faible ouverture des milieux de travail aux enjeux de CTF pourraient expliquer la résignation des travailleuses et l’impression partagée par tous les acteurs que les conditions de ces milieux ne peuvent être changées.

Le travail domestique et la théorisation de son exploitation constituent des enjeux fondamentaux de la critique féministe. Par ailleurs, les efforts pour appréhender de façon empirique le travail domestique se butent à plusieurs obstacles politiques, théoriques et méthodologiques. Cet article présente un dispositif méthodologique original qui a été élaboré pour analyser le travail domestique effectué par des mères et des pères auprès de leur enfant présentant un trouble dans le spectre de l’autisme. L’analyse d’une première application de ce dispositif méthodologique montre comment, en comparaison des outils généralement utilisés, il permet une meilleure documentation de certains aspects de ce travail et une mise en évidence stratégique de l’inégalité vécue à cet égard par les participantes. , Domestic work and theories about exploitation are important issues of feminist critique. Moreover, efforts to apprehend domestic work empirically run up against several political, theoretical, and methodological obstacles. This paper presents an original methodological device that we have developed to analyze the domestic work done by parents of a child with autism spectrum disorder. In comparison of tools generally used, our analysis of a first application of this methodological device shows how it provides better documentation of certain aspects of this work and allows mothers to strategically highlight the inequality they experience. , El trabajo doméstico y la teorización de sus operaciones son cuestiones fundamentales de la crítica feminista. Por otra parte, los esfuerzos para aprehender empíricamente el trabajo doméstico se topan con varios obstáculos políticos, teóricos y metodológicos. En este artículo, se presenta un dispositivo metodológico original que hemos desarrollado para analizar el trabajo doméstico realizado por las madres y los padres con su hijo que presenta un trastorno en el espectro del autismo. Nuestro análisis de una primera aplicación de este dispositivo metodológico muestra cómo, mediante herramientas de comparación utilizadas, permite una mejor documentación de ciertos aspectos de este trabajo y pone en evidencia de forma estratégica la desigualdad experimentada por las participantes.

Comme dans la plupart des pays industrialisés, les autorités de santé publique du Québec s'emploient à implanter diverses mesures pour assurer l'observance aux programmes de vaccination et obtenir des taux de couverture vaccinale de plus en plus importants. Le vaccin est un médicament de prévention primaire qui est prescrit par l'État et donné systématiquement aux bien portants afin de provoquer une modification immunitaire. Or, cette intervention médicale est l'objet d'un débat hautement polarisé. La position orthodoxe adoptée par la majorité est que la vaccination serait la principale responsable de la diminution, voire de la disparition de maladies infectieuses et que les vaccins sont sécuritaires. Face à cette position dominante, un certain nombre de professionnels-elles de la santé (PDLS), de scientifiques et de citoyens-nes soutiennent que la science du vaccin comporte des lacunes importantes, dont celles du sous-signalement des manifestations postvaccinales indésirables (MAPI) ou de l'influence du marché et questionnent même son efficacité. D'autres, encore, considèrent différents types de prophylaxie. La présence d'un discours hétérodoxe au sujet de la vaccination des enfants fait craindre une baisse des taux de couverture vaccinale malgré les hauts pourcentages enregistrés. À cet effet, de nombreuses recherches portent sur le phénomène de l'hésitation à l'égard des vaccins visant aussi les PDLS qui manifestent une réticence à les administrer, une position supposée injustifiée. Bien que certains éléments explicatifs soient soulignés, les études développent essentiellement des moyens pour diagnostiquer et contrer l'hésitation à l'égard des vaccins et ne semblent pas prendre en considération le point de vue de ces PDLS, souvent témoins en première ligne de l'administration des vaccinations et des interrogations des parents. Cette thèse vise à saisir le sens des discours hétérodoxes de PDLS qui expriment des inquiétudes et des critiques face à la vaccination, en documentant le contenu de leurs expériences et de leur savoir. Notre étude se penche également sur les raisons qui font de la critique vaccinale, un sujet tabou. L'approche théorique qui accompagne notre travail fait appel aux travaux féministes sur la construction du savoir et de l'ignorance ainsi qu'aux concepts de « savoirs interdits » (forbidden knowledge) et de « science non faite » (undone science). Un projet de recherche qualitatif a été privilégié afin de recueillir des données variées représentant le spectre des différentes critiques, et ce, après avoir effectué une recension approfondie des écrits sur les différents aspects du vaccin et les études faites sur les attitudes à son sujet. Nous avons mené des entretiens semi-dirigés auprès de treize PDLS issues de quatre professions différentes largement composées de femmes (infirmières, médecins, homéopathes et sages-femmes), des groupes souvent visés par les études de la santé publique sur l'évaluation des couvertures vaccinales et le phénomène de l'hésitation face aux vaccins. Une méthode d'analyse par théorisation ancrée a été favorisée. Les données obtenues mettent en lumière plusieurs aspects méconnus des discours hétérodoxes de PDLS qui expriment une réticence à l'égard de la vaccination. D'abord, il semble que les conditions liées à cette hésitation incluent d'avoir été témoins de MAPI et d'être critiques de la construction des connaissances médicales. Ensuite, ces femmes révèlent, par leur expérience du système de santé, comment la force normative liée au statut singulier du vaccin dans notre société règle leur conduite et accentue la hiérarchie professionnelle. Ces résultats montrent l'importance de la pluralité des savoirs suscitant une réflexion sur la production sociale actuelle des connaissances médicales dont celles à propos du vaccin et de son projet politique, mais aussi sur la reconnaissance des expertises de toutes les professions de la santé. Cette thèse a permis de valoriser la voix trop peu entendue de PDLS qui proposent des pistes claires pour l'amélioration des pratiques vaccinales auprès des enfants du Québec. ______________________________________________________________________________ MOTS-CLÉS DE L’AUTEUR : féminisme, hésitation à l'égard de la vaccination, hétérodoxie, homéopathe, infirmière, médecin, professionnels-elles de la santé, Québec, sage-femme, savoir interdit, sociologie de la santé, système de santé, théorisation ancrée, vaccin.