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Cette thèse porte sur l'expérience de la maternité dans le contexte où le jeune présente un trouble du spectre de l'autisme (TSA). Dans l'ensemble, les études montrent avec constance que les mères d'enfants autistes présentent des taux de détresse alarmants. Bien que des pistes d'explication soient soulevées, les recherches omettent souvent de considérer les circonstances de vie de ces femmes et les ressources dont elles disposent pour penser les liens avec leur état de santé. Toutefois, il est connu que les soins quotidiens requis par l'enfant exigent beaucoup de temps, d'énergie et de ressources. Au Québec, depuis 2003, les services publics offrent à tous les enfants autistes de deux à cinq ans un programme d'intervention comportementale intensive (ICI) dans lequel les mères semblent particulièrement sollicitées. Dans les milieux de la recherche et de l'intervention, la participation des parents est souvent présentée comme un facteur clé de la réussite du programme. Les mères, traditionnellement assignées au soin et à l'éducation des jeunes enfants, semblent tout particulièrement appelées à s'y impliquer. Par ailleurs, très peu de choses sont connues sur les façons dont ces mères vivent et perçoivent ce rôle de « mère-intervenante ». Cette thèse vise à mieux comprendre l'expérience sociale des mères de jeunes enfants autistes au Québec en soulevant les conditions matérielles et normatives qui marquent leur vie. L'approche théorique qui sous-tend notre démarche s'inscrit dans le champ des recherches sur les rapports sociaux de sexe. Différents travaux ayant porté sur la maternité et l'expérience du quotidien nous ont servi d'ancrage pour appréhender l'objet d'étude. Un devis de recherche à méthodes multiples a été privilégié afin de recueillir des données de différents ordres sur l'expérience sociale de la maternité (p. ex. caractéristiques de la situation matérielle des mères, perceptions de leur rôle, sentiments). Cette thèse comporte deux projets, l'un quantitatif et l'autre qualitatif, qui s'inscrivent dans deux études plus larges ayant porté sur l'ICI et le bien-être des parents (des Rivières-Pigeon, 2006-2008; des Rivières-Pigeon, 2009-2012). Le projet quantitatif de la recherche vise à répondre à deux objectifs spécifiques : 1) dresser un portrait des conditions matérielles de la vie de mères d'enfants autistes au Québec et 2) relever les facteurs associés à leur sentiment de détresse. Dans le cadre de ce projet, la collecte des données s'est effectuée par questionnaires. Au final, 114 mères ont participé à ce projet. Des analyses statistiques ont été effectuées afin de décrire les conditions matérielles de la vie des mères et de vérifier des hypothèses de recherches quant aux liens entre ces conditions et leur état de santé. Il ressort que les mères vivent d'importantes difficultés comme le manque de services spécialisés pour l'enfant, des difficultés en emploi, des problèmes sérieux d'argent et des conflits conjugaux au sujet de la répartition des tâches liées à l'enfant. Un modèle explicatif dont huit variables permettent conjointement d'expliquer 47 % du sentiment de détresse des mères a été constitué. Dans l'ensemble, ces variables nous permettent de statuer sur l'importance du soutien matériel dans le développement du sentiment de détresse chez les mères de jeunes enfants autistes. Le projet qualitatif de la recherche vise à explorer l'expérience sociale de la maternité de mères de jeunes enfants autistes dans ses conditions matérielles et normatives. Il comporte deux objectifs spécifiques : 1) dégager les préoccupations et les responsabilités qui marquent la vie quotidienne de ces mères et 2) analyser la façon dont elles vivent et perçoivent leur rôle de « mère-intervenante ». Une analyse secondaire des données collectées lors d'entretiens semi-dirigés auprès de treize mères a été effectuée. Une démarche par induction analytique a été privilégiée. Les résultats obtenus mettent en lumière l'ampleur du travail domestique de soin que ces mères réalisent auprès de leur enfant et montrent comment cette mobilisation dans l'éducation et la stimulation de l'enfant autiste constitue un terreau fertile pour la reconduction de la norme de la maternité intensive. Ces résultats soulèvent l'enjeu de la reconnaissance du travail qu'elles effectuent et de l'investissement personnel dont elles font preuve pour assurer le développement de leur enfant. Cette thèse ouvre sur trois propositions afin de mieux soutenir les mères de jeunes enfants autistes au Québec. ______________________________________________________________________________ MOTS-CLÉS DE L’AUTEUR : Détresse, emploi, femme, travail domestique de soin, perception de l'état de santé physique, trouble du spectre de l'autisme.
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Cadre de la recherche : Avoir un enfant qui présente un trouble du spectre de l’autisme (TSA) est une situation complexe qui transforme de façon substantielle la réalité familiale. La charge de travail requise pour s’occuper de ces enfants constitue un aspect central de la vie de leurs familles qu’il convient de mieux documenter. Jusqu’à présent, les caractéristiques de ce « prendre soin » ont rarement été examinées dans la perspective des membres de la famille qui sont mobilisés.
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Les recherches féministes sur le travail social sont plus que jamais nécessaires, car l’idéologie de la responsabilité individuelle imprègne fortement les politiques de l’Etat social et les missions du travail social. Cette idéologie nie les inégalités liées aux rapports de domination entre hommes et femmes, entre citoyen·ne·s et étranger·e·s, ou entre riches et pauvres. Ce numéro montre que certaines interventions du travail social reproduisent ces inégalités, mais que d’autres contestent davantage les normes sociales dominantes et favorisent ainsi l’émancipation des personnes ciblées par l’action sociale.
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Le 13 mars 2020, le gouvernement du Québec annonce l’urgence sanitaire dans la province afin de contrer la pandémie du coronavirus. Une panoplie de mesures sanitaires est instaurée : le confinement de la population, la fermeture des commerces et services jugés non essentiels et l’implantation de gestes barrières. Les proches aidantes ont dû composer du jour au lendemain avec ces nouvelles restrictions. Leur travail de care est loin d’avoir cessé malgré la distance imposée et une perspective féministe sur les enjeux et conséquences des mesures sanitaires nous semble d’actualité. L’objectif de cette recherche est d’explorer l’expérience des proches aidantes confrontées aux mesures sanitaires de la COVID-19 déployées au Québec entre les mois de mars et mai 2020. Pour y arriver, nous avons réalisé une trentaine d’entrevues semi-dirigées auprès de dix proches aidantes s’occupant d’un.e proche adulte. Nous avons ensuite procédé à une analyse thématique afin de comprendre de quelle façon les mesures sanitaires ont interagi avec leurs tâches concrètes, ainsi que les aspects cognitifs et émotionnels de leur travail de care. Il en ressort que le travail des proches aidantes n’a pas été pris en compte lors de la gestion de la crise sanitaire, ce qui a exacerbé la lourdeur du travail réalisé. Les conséquences sont présentes pour les proches aidantes et pour leur proche. _____________________________________________________________________________ MOTS-CLÉS DE L’AUTEUR : Travail de care, travail cognitif, travail émotionnel, pandémie, COVID-19, dépendance, féminisme
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Les études montrent avec constance que les mères d'enfants ayant un trouble du spectre de l'autisme (TSA) présentent des niveaux particulièrement élevés de détresse. Cette étude vise à identifier les déterminants sociaux de la santé pouvant contribuer au développement des symptômes dépressifs de ces mères. Les analyses statistiques effectuées sur un échantillon de convenance de 112 mères de jeunes enfants ayant un TSA conduisent vers un modèle composé de 5 variables permettant conjointement d'expliquer 41 % de la symptomatologie dépressive des mères. Les implications de ces résultats sur les services offerts aux familles d'enfants ayant un TSA seront plus amplement discutées.