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Cette thèse porte sur l'expérience de la maternité dans le contexte où le jeune présente un trouble du spectre de l'autisme (TSA). Dans l'ensemble, les études montrent avec constance que les mères d'enfants autistes présentent des taux de détresse alarmants. Bien que des pistes d'explication soient soulevées, les recherches omettent souvent de considérer les circonstances de vie de ces femmes et les ressources dont elles disposent pour penser les liens avec leur état de santé. Toutefois, il est connu que les soins quotidiens requis par l'enfant exigent beaucoup de temps, d'énergie et de ressources. Au Québec, depuis 2003, les services publics offrent à tous les enfants autistes de deux à cinq ans un programme d'intervention comportementale intensive (ICI) dans lequel les mères semblent particulièrement sollicitées. Dans les milieux de la recherche et de l'intervention, la participation des parents est souvent présentée comme un facteur clé de la réussite du programme. Les mères, traditionnellement assignées au soin et à l'éducation des jeunes enfants, semblent tout particulièrement appelées à s'y impliquer. Par ailleurs, très peu de choses sont connues sur les façons dont ces mères vivent et perçoivent ce rôle de « mère-intervenante ». Cette thèse vise à mieux comprendre l'expérience sociale des mères de jeunes enfants autistes au Québec en soulevant les conditions matérielles et normatives qui marquent leur vie. L'approche théorique qui sous-tend notre démarche s'inscrit dans le champ des recherches sur les rapports sociaux de sexe. Différents travaux ayant porté sur la maternité et l'expérience du quotidien nous ont servi d'ancrage pour appréhender l'objet d'étude. Un devis de recherche à méthodes multiples a été privilégié afin de recueillir des données de différents ordres sur l'expérience sociale de la maternité (p. ex. caractéristiques de la situation matérielle des mères, perceptions de leur rôle, sentiments). Cette thèse comporte deux projets, l'un quantitatif et l'autre qualitatif, qui s'inscrivent dans deux études plus larges ayant porté sur l'ICI et le bien-être des parents (des Rivières-Pigeon, 2006-2008; des Rivières-Pigeon, 2009-2012). Le projet quantitatif de la recherche vise à répondre à deux objectifs spécifiques : 1) dresser un portrait des conditions matérielles de la vie de mères d'enfants autistes au Québec et 2) relever les facteurs associés à leur sentiment de détresse. Dans le cadre de ce projet, la collecte des données s'est effectuée par questionnaires. Au final, 114 mères ont participé à ce projet. Des analyses statistiques ont été effectuées afin de décrire les conditions matérielles de la vie des mères et de vérifier des hypothèses de recherches quant aux liens entre ces conditions et leur état de santé. Il ressort que les mères vivent d'importantes difficultés comme le manque de services spécialisés pour l'enfant, des difficultés en emploi, des problèmes sérieux d'argent et des conflits conjugaux au sujet de la répartition des tâches liées à l'enfant. Un modèle explicatif dont huit variables permettent conjointement d'expliquer 47 % du sentiment de détresse des mères a été constitué. Dans l'ensemble, ces variables nous permettent de statuer sur l'importance du soutien matériel dans le développement du sentiment de détresse chez les mères de jeunes enfants autistes. Le projet qualitatif de la recherche vise à explorer l'expérience sociale de la maternité de mères de jeunes enfants autistes dans ses conditions matérielles et normatives. Il comporte deux objectifs spécifiques : 1) dégager les préoccupations et les responsabilités qui marquent la vie quotidienne de ces mères et 2) analyser la façon dont elles vivent et perçoivent leur rôle de « mère-intervenante ». Une analyse secondaire des données collectées lors d'entretiens semi-dirigés auprès de treize mères a été effectuée. Une démarche par induction analytique a été privilégiée. Les résultats obtenus mettent en lumière l'ampleur du travail domestique de soin que ces mères réalisent auprès de leur enfant et montrent comment cette mobilisation dans l'éducation et la stimulation de l'enfant autiste constitue un terreau fertile pour la reconduction de la norme de la maternité intensive. Ces résultats soulèvent l'enjeu de la reconnaissance du travail qu'elles effectuent et de l'investissement personnel dont elles font preuve pour assurer le développement de leur enfant. Cette thèse ouvre sur trois propositions afin de mieux soutenir les mères de jeunes enfants autistes au Québec. ______________________________________________________________________________ MOTS-CLÉS DE L’AUTEUR : Détresse, emploi, femme, travail domestique de soin, perception de l'état de santé physique, trouble du spectre de l'autisme.

Comme dans la plupart des pays industrialisés, les autorités de santé publique du Québec s'emploient à implanter diverses mesures pour assurer l'observance aux programmes de vaccination et obtenir des taux de couverture vaccinale de plus en plus importants. Le vaccin est un médicament de prévention primaire qui est prescrit par l'État et donné systématiquement aux bien portants afin de provoquer une modification immunitaire. Or, cette intervention médicale est l'objet d'un débat hautement polarisé. La position orthodoxe adoptée par la majorité est que la vaccination serait la principale responsable de la diminution, voire de la disparition de maladies infectieuses et que les vaccins sont sécuritaires. Face à cette position dominante, un certain nombre de professionnels-elles de la santé (PDLS), de scientifiques et de citoyens-nes soutiennent que la science du vaccin comporte des lacunes importantes, dont celles du sous-signalement des manifestations postvaccinales indésirables (MAPI) ou de l'influence du marché et questionnent même son efficacité. D'autres, encore, considèrent différents types de prophylaxie. La présence d'un discours hétérodoxe au sujet de la vaccination des enfants fait craindre une baisse des taux de couverture vaccinale malgré les hauts pourcentages enregistrés. À cet effet, de nombreuses recherches portent sur le phénomène de l'hésitation à l'égard des vaccins visant aussi les PDLS qui manifestent une réticence à les administrer, une position supposée injustifiée. Bien que certains éléments explicatifs soient soulignés, les études développent essentiellement des moyens pour diagnostiquer et contrer l'hésitation à l'égard des vaccins et ne semblent pas prendre en considération le point de vue de ces PDLS, souvent témoins en première ligne de l'administration des vaccinations et des interrogations des parents. Cette thèse vise à saisir le sens des discours hétérodoxes de PDLS qui expriment des inquiétudes et des critiques face à la vaccination, en documentant le contenu de leurs expériences et de leur savoir. Notre étude se penche également sur les raisons qui font de la critique vaccinale, un sujet tabou. L'approche théorique qui accompagne notre travail fait appel aux travaux féministes sur la construction du savoir et de l'ignorance ainsi qu'aux concepts de « savoirs interdits » (forbidden knowledge) et de « science non faite » (undone science). Un projet de recherche qualitatif a été privilégié afin de recueillir des données variées représentant le spectre des différentes critiques, et ce, après avoir effectué une recension approfondie des écrits sur les différents aspects du vaccin et les études faites sur les attitudes à son sujet. Nous avons mené des entretiens semi-dirigés auprès de treize PDLS issues de quatre professions différentes largement composées de femmes (infirmières, médecins, homéopathes et sages-femmes), des groupes souvent visés par les études de la santé publique sur l'évaluation des couvertures vaccinales et le phénomène de l'hésitation face aux vaccins. Une méthode d'analyse par théorisation ancrée a été favorisée. Les données obtenues mettent en lumière plusieurs aspects méconnus des discours hétérodoxes de PDLS qui expriment une réticence à l'égard de la vaccination. D'abord, il semble que les conditions liées à cette hésitation incluent d'avoir été témoins de MAPI et d'être critiques de la construction des connaissances médicales. Ensuite, ces femmes révèlent, par leur expérience du système de santé, comment la force normative liée au statut singulier du vaccin dans notre société règle leur conduite et accentue la hiérarchie professionnelle. Ces résultats montrent l'importance de la pluralité des savoirs suscitant une réflexion sur la production sociale actuelle des connaissances médicales dont celles à propos du vaccin et de son projet politique, mais aussi sur la reconnaissance des expertises de toutes les professions de la santé. Cette thèse a permis de valoriser la voix trop peu entendue de PDLS qui proposent des pistes claires pour l'amélioration des pratiques vaccinales auprès des enfants du Québec. ______________________________________________________________________________ MOTS-CLÉS DE L’AUTEUR : féminisme, hésitation à l'égard de la vaccination, hétérodoxie, homéopathe, infirmière, médecin, professionnels-elles de la santé, Québec, sage-femme, savoir interdit, sociologie de la santé, système de santé, théorisation ancrée, vaccin.